De nombreux parents aiment montrer des photos adorables de leurs nouveaux-nés à leurs amis et à leur famille. Cela valait également pour Patricia Williams.
Elle a photographié son fils avec amour. Mais lorsqu’elle a essayé de montrer sa collection de photos à ses amis, elle a eu une mauvaise surprise.
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Patricia a donné naissance à son fils Redd en 2012. La mère du bébé n’a pas remarqué qu’il avait des cheveux blancs jusqu’à ce qu’il ait deux mois, entre autres.
Lorsque Dale a enquêté pour savoir pourquoi les yeux de son bébé se déplaçaient constamment d’un côté à l’autre, il a découvert quelque chose de choquant : c’était un signe typique d’albinisme.
Patricia était sceptique car elle n’avait jamais entendu parler de ce terme, mais le garçon montrait définitivement les symptômes de l’albinisme, y compris une peau extrêmement claire, des cheveux blancs et des yeux errants.
Le couple a ensuite consulté un ophtalmologiste et un généticien pour un diagnostic plus précis.
L’albinisme oculocutané de type 1 (OCA1), qui touche 1 personne sur 17 000 dans le monde, a été confirmé comme le diagnostic de Redd.
Patricia se souvient de l’attente tendue du personnel de l’hôpital lors de la naissance de Redd en raison de ses cheveux blancs inhabituels et de ses yeux bleus.
Patricia, son mari et leur premier fils Gage avaient tous les cheveux blonds, donc elle n’a même pas sourcillé.
Les cheveux de Redd étaient si blancs qu’ils brillaient au soleil, se souvient-elle un mois après l’avoir ramené à la maison.
Bien qu’elle ait essayé de le protéger des regards, il la suivait toujours du regard.
Ses yeux étaient parfois d’un bleu frappant, presque rougeâtre, selon certaines conditions d’éclairage.
Lorsque le deuxième fils de Patricia est né avec le même problème, elle a su que c’était quelque chose avec lequel ils devraient vivre toute leur vie.
Rockwell est né en février 2018 avec le même problème que son frère aîné. Les gens sur les réseaux sociaux ont utilisé des photos volées du nouveau-né pour faire des blagues horribles.
Redd a également été moqué à cause de son apparence dans la cour de récréation. C’est pourquoi son frère aîné Gage a commencé à veiller sur lui.
Mais comme les parents de Rockwell avaient fait de nombreuses recherches sur l’albinisme avant sa naissance, ils étaient bien préparés à son arrivée.
Cependant, ils n’étaient pas préparés à ce que les photos de leur fils deviennent virales sur Internet.
Au début, Dale et Patricia ont essayé de contacter toutes les personnes qui avaient partagé la photo pour leur demander de la retirer, mais ils ont vite réalisé que c’était une tâche impossible.
Pour éviter tout harcèlement futur des enfants diagnostiqués avec cette maladie, ils ont décidé de devenir des militants pour sensibiliser à ce sujet.
Après que les médecins ont confirmé que Redd avait l’albinisme, Patricia était déprimée.
Elle s’inquiétait de la sensibilité de son enfant aux coups de soleil et de la possible cécité légale, et de l’impact que cela aurait sur l’avenir de l’enfant et les relations familiales.
Elle a expliqué l’agitation autour de Rockwell. Son commentaire était quelque chose comme : « Il est très inhabituel de voir un bébé avec des cheveux blancs, et les cheveux de Rockwell se dressent, donc c’est très frappant. »
Après qu’un mème avec son fils soit devenu viral, elle a acquis une grande base de fans. Au fil du temps, elle a répondu aux questions sur l’apparence de son fils et a réalisé que beaucoup de gens ne connaissaient rien à l’albinisme.
Elle a pris conscience que ce qu’elle savait sur l’albinisme venait de films sous-représentés. Elle a réalisé que c’était sa chance de sensibiliser le public à l’albinisme.
Après une opération du strabisme, Redd est passé d’une école privée pour malvoyants à une école publique régulière. L’opération s’est avérée être un excellent choix pour Redd et ses proches.
Comme Redd aurait été encore plus visible en portant un cache-œil, la famille a décidé de le corriger chirurgicalement.
À mesure que Redd grandissait, ses « différences » devenaient moins visibles pour ses pairs.
Pour jouer dehors, Redd avait besoin d’un chapeau, de lunettes de soleil foncées et de crème solaire, mais à part cela, il était comme n’importe quel autre enfant. Et Rockwell, le frère cadet de Redd, se débrouillait aussi très bien.
Le 28 avril 2023, Patricia a publié une vidéo de Rockwell participant au « Western Day » de son école.
Cette fois, le petit garçon a reçu un soutien et une admiration écrasants de la part des utilisateurs en ligne. Le petit garçon a reçu de nombreux compliments, tels que « mignon » et « adorable ».
Il existe le mythe répandu selon lequel les personnes atteintes d’albinisme ont les yeux rouges, a déclaré Patricia. Elle a expliqué que l’absence de pigmentation oculaire leur donne une teinte bleutée dans les yeux.
Les garçons s’épanouissent maintenant et sont heureux ! Nous sommes ravis d’avoir une si belle famille !
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